De special “Sterker na kanker”,  van SNWLK/SKION, najaar 2002  was gebaseerd op dit stuk.

Welkom, toekomst

De betekenis van het leven opnieuw gedefinieerd.

Haase en Rostad (1994): "behandeld zijn wegens kanker is een dubbele ervaring: enerzijds die van zegeviering en hoop, anderzijds die van onzekerheid en angst.''

Is het zo dat kinderen, die kanker hebben gehad, voor de rest van hun leven een schaduw met zich meedragen? Zijn zij minder geschikt om mee te draaien in de maatschappij dan kinderen, die nooit aan een ernstige ziekte hebben geleden? De Amerikaanse onderzoekers Brad J.Zebrack en Mark Chesler, hebben opvattingen, feiten en misvattingen op de rij gezet. Degenen die hun ziekte achter zich hebben gelaten heten hun  toekomst welkom.

Chesler, hoogleraar aan het Centre for Research on Social Organization van de Universiteit van Michigan en Zebrack, onderzoeker  aan de afdeling kindergeneeskunde van de UCLA School of Medicine in Los Angeles, rapporteren in hun studie dat volgens psychosociale onderzoeken , voornamelijk uit de tachtiger jaren, kinderen die kanker hebben gehad, zouden lijden aan psychische problemen; en sommigen van hen zouden zelfs psychopathologische symptomen vertonen. Maar volgens ander onderzoek, dat over het algemeen later werd verricht, verschillen ex-kankerpatiëntjes  in hun psychosociaal functioneren niet of nauwelijks van kinderen zonder zo'n voorgeschiedenis. Sommigen zouden zelfs in psychosociaal  opzicht zelfs significant gezonder zijn dan kinderen, die nooit zo'n ernstige ziekte hebben gehad.

Negatieve invloeden

Veel onderzoekers zijn het er echter over eens dat, de algemene psychosociale gezondheid buiten beschouwing gelaten, lichamelijke late effecten,  leerproblemen ten gevolge van ziekte en behandeling vaak een nadelige invloed hebben op het zelfvertrouwen of  het aanpassingsvermogen. De leeftijd waarop de kanker wordt ontdekt zou invloed hebben op de mate van angst voor een recidief en ook een negatieve invloed hebben op het zelfbeeld.

Zorgen en verwachtingen

Zebrack en Chesler  ondervroegen in een van hun onderzoeken 369 jong volwassenen tussen 14 en 29 jaar, die succesvol waren behandeld. Zij bleken zich vooral zorgen te maken over de kansen van hun  eigen kinderen op kanker, het optreden van een recidief en het vermogen om kinderen te krijgen. Als het om  niet kanker-gerelateerde zorgen gaat, zijn zij net zo bezorgd over hun gezondheid als leeftijdsgenoten. Maar  hun zelfbeeld en toekomstverwachting bleek in dit onderzoek hoog: ze voelen zich gelukkig en goed, verwachten een goed en volledig leven, weten wat belangrijk is in het leven en hebben hoge toekomstverwachtingen.

Vrouwen maken zich meer zorgen over hun gezondheid en de kans op terugkeer van de ziekte dan mannen. Toch hebben ze meer vertrouwen in de toekomst. 

 Late effecten

 Degenen zonder late effecten hebben aanzienlijk minder angst voor een recidief of  andere gezondheidsproblemen. Degenen die een recidief hebben  overleefd,  hebben meer kanker specifieke zorgen  maar  niet meer algemene gezondheidszorgen dan degenen, die  geen recidief hadden. Degenen die zich meer zorgen maken over hun gezondheid  hebben minder vertrouwen in zichzelf en hun toekomst. Degenen, die ervan overtuigd zijn dat zij genezen zijn, hebben meer zelfvertrouwen dan de anderen.

Terughoudend

Zebrack en Chesler: ''Uit de gegevens ontstaat de indruk dat  juist voormalig patienten tot positieve verwachtingen in staat zijn zonder hun angsten te ontkennen: noch dragen zij een roze bril en ontkennen zij hun zorgen, noch zijn zij geobsedeerd door hun problemen en zorgen. De  kwalificatie ''ontkenning'' is hier niet op zijn plaats, eerder het vermogen om de twee kanten van de ervaring met kanker  in een levensgroot perspectief te plaatsen en daarmee een balans te creëren.''

Maar tijd en nieuwe ervaringen kunnen steeds weer wijzigingen aanbrengen in de mening van de proefpersonen. Sommige zorgen kunnen reëel blijken als het gaat om het afsluiten van verzekeringen, confrontaties ten gevolge van chemotherapie  , verminderde vruchtbaarheid  en verminderde cognitieve of sociale vaardigheden.

Literatuur:

Zebrack BJ, Chesler MA: Health  related worries, self image and life outlooks of long-term survivors of childhood cancer

Zebrack BJ, Chesler MA : Quality of life in Childhood Cancer Survivors

Haase J. & Rostad,M. (1994)Experiences of completing cancer therapy : Children's perspective (Oncology Nursing Forum, 21(9), 1483-1492

Bijschrift:

Zebrack en Chessler  deden onderzoek naar onder meer algemene zorgen over de gezondheid en  kankerspecifieke zorgen. Over een koutje of vermoeidheid  maken  kinderen die kanker hebben gehad zich minder zorgen dan over de vraag of zij kinderen zullen krijgen. Over sterven piekeren zij minder dan hun leeftijdsgenoten, die nooit kanker hebben gehad. De aantallen worden weergegeven in percentages.

Michel Zwaan promoveerde op zoektocht naar  

een specifieke behandeling voor  AML

Acute Myeloïde Leukemie (AML) is een zeer zeldzame, maar ook een zeer heterogene ziekte met  verschillende subtypen. Toch  wordt voor de behandeling slechts één standaard protocol gevolgd. Dr.Ch.M. Zwaan deed  onderzoek naar mogelijkheden voor meer specifieke en doelgerichte therapieën met een betere prognose en minder late effecten. Hij promoveerde op 24 september 2003 cum laude aan de VU.

AML is een heterogene ziekte, omdat de leukemiecellen zowel uit voorlopers van de rode bloedcellen, als uit bepaalde soorten witte bloedcellen kunnen ontstaan. Jaarlijks krijgen in Nederland 15-20 kinderen AML. Hiervan geneest tegenwoordig 60 %. Dat is minder dan de 80% van de kinderen, die Acute Lymfatische Leukemie te boven komen.

Cellulaire cytostatica resistentie vormt bij het behandelen van AML een belangrijk struikelblok: voor 14 van de 21 cytostatica, die kinderarts-oncoloog/hematoloog Michel Zwaan onderzocht, bleek AML resistent. Zwaan vond wel één middel waarvoor AML zeer gevoelig blijkt. Dit is de purine analoog 2-chlorodeoxyadenosine (2-CdA), waarmee  in St.Jude Children’s Research Hospital in de VS 2 achtereenvolgende kuren tot 40% complete remissies bleken te leiden.. Vooral het  type AML FAB- M5,  oftewel acute monoblastenleukemie, is gevoelig voor 2-CdA. Zwaan: “Een van de conclusies is dus dat wij dit middel vaker moeten gaan geven.”

Indeling in groepen

Zwaan pleit voorts voor, net als bij ALL,  een indeling in hoog-laag- en standaard risico AML-groepen, zoals voor kinderen met het Down syndroom, die al eerder extra gevoelig bleken voor meerdere soorten cytostatica en daarom een minder intensieve  behandeling krijgen zonder beenmergtransplantatie. Ook kinderen met een specifiek resistentieprofiel,  namelijk AML met een (9;11) translocatie, zouden ingedeeld kunnen worden in een laag-risico groep met een daarop toegepaste behandeling.

Een ander voorbeeld van de diversiteit van AML blijkt uit het feit dat in sommige subtypen  de ALL-cytostatica vincristine en L-asparaginase toch werkzaam blijken. Zwaan: “ Maar omdat we dit alleen in vitro hebben onderzocht zal klinisch moeten worden onderzocht of deze middelen al dan niet in combinatietherapie ook bij AML succesvol zijn.”

Genetische afwijking

Zwaan onderzocht voorts de specifieke genetische afwijking in het  FLT3 gen, die bij 12% van de kinderen met AML voorkomt. Deze afwijking, die leidt tot een verhoogde proliferatie van leukemische blasten, blijkt een belangrijke voorspellende factor voor de kans op genezing.   De Duitse BFM-groep  gaat patiënten met  FLT3 afwijkingen inmiddels  behandelen volgens een hoog risico schema. Maar er is voor hen ook goed  nieuws in de vorm van de FLT3 remmers als aanvulling op het behandelingsprotocol. Ook dit betekent een specifiekere behandeling. Deze medicijnen worden nu bij volwassenen getest en komen waarschijnlijk ook binnenkort voor kinderen ter beschikking.

Een ander nieuw medicijn, Gemtuzumab ozogamicine (GO, Mylotarg®) kan ook bijdragen aan een specifiekere behandeling, omdat het bindt aan CD33. Dit is een marker op de celmembraan, die voorkomt bij 80% van de AML patiënten. Na binding van deze  monoklonale antistof wordt een celdodend anti-kanker middel in de cel gebracht. GO werd onderzocht bij 15 kinderen, die niet reageerden op andere middelen.Van hen reageerden 8 positief, 6 kinderen kregen aansluitend een beenmergtransplantatie, twee van hen bleven 2 in leven.

De helft van de onderzochte samples in het onderzoek van Zwaan kwam uit Nederland (SKION); de andere helft werd geleverd  door de BFM. Internationale samenwerking is ook bij onderzoek naar de prognostische waarde van gen-expressie van groot belang, meent Zwaan, die inmiddels, samen met dr.G.J.L. Kaspers,  twee internationale klinische studies aanvoert bij kinderen met recidief of refractaire AML. Hieraan nemen 17 behandelingsgroepen deel.

Dr.Ch.M.Zwaan:  Towards subgroup-directed therapy in Acute Myeloid Leukemia  

Promotores: prof.dr.A.J.P.Veerman, prof.dr.R.Pieters, co-promotor: dr. G.J.L.Kaspers.

Bijschrift: Dr. Michel Zwaan: "Ook kinderen met AML indelen in hoog, standaard en laag risicogroepen"