Jan van Vlijmen-lezing 2005

Dit jaar is Kirsten Emous gevraagd om de jaarlijkse Jan van Vlijmen-lezing te houden. De lezing wordt jaarlijks georganiseerd door Concern om de  herinnering aan hun collega Jan van Vlijmen levendig te houden.  

Zie http://www.concern.nl/jvvlezing.htm .

Dames en heren,

In deze tweede Jan van Vlijmen-lezing wil ik het hebben over een natuurlijk, sociaal fenomeen, een onderdeel van onze samenleving waarvan op een kunstmatige manier iets speciaals is gemaakt: de mantelzorg. Over mantelzorg is de laatste tijd nogal wat te doen en toch is mantelzorg van alle tijden. Ook is mantelzorg nog steeds een van de belangrijkste pijlers van onze samenleving en dat was het al toen mantelzorg nog geen mantelzorg heette. Zou de mantelzorg wegvallen, dan raakt onze samenleving ontwricht op zowel sociaal als economisch gebied. Er is steeds meer mantelzorg nodig, maar er komen steeds minder mantelzorgers. Daardoor staat de mantelzorg momenteel zwaar onder druk en die druk wordt nog steeds opgevoerd. De eerste slachtoffers zijn al gevallen. Oververmoeidheid, ziekte tot aan arbeidsongeschiktheid zijn het gevolg van hun opoffering. Het wordt hoog tijd dat dit zorgelijke tij wordt gekeerd. Maar daarvoor moeten we eerst de oorzaken analyseren die ertoe leiden dat een aanzienlijk deel van de Nederlanders geen of weinig deel van leven meer heeft door de belangeloze zorg die van hem of haar wordt verwacht.
Om te beginnen wil ik de vraag wat mantelzorg is beantwoorden in al zijn facetten: de maatschappelijke, de sociaal-economische en de beleidsmatige. Ik zal daarbij de omstandigheden en ontwikkelingen rond en binnen de mantelzorg schetsen en ik zal uiteindelijk de vraag stellen of we de term, de benaming 'mantelzorg' niet moeten afschaffen.

Het antwoord op de vraag wat mantelzorg is, is simpel. Mantelzorg is niets meer of minder dan de zorg voor onze naasten: ouders, partners, kinderen, andere familieleden, buren, vrienden, noem maar op. Deze naastenzorg kan variëren van het boodschappen doen voor een zieke buurvrouw tot 24 uur per dag zorg voor de partner en dat over vele jaren. Voor de discussie is het van het grootste belang te onderkennen dat mantelzorg niets nieuws is. Mantelzorg is van alle eeuwen, alleen heette het vroeger nog familiezorg of naastenliefde of gewoon zorg. Of omzien naar. Want sinds de mensheid bestaat heeft zij omgezien naar haar naasten en deze beschermd tegen verval en ongeluk. Alleen de mate waarin en de eisen die aan de verzorgende worden gesteld, variëren met het sociaal-cultureel klimaat van de verschillende tijdperken.

Naast de traditionele nabuurschap herinneren de ouderen onder ons zich nog wel opa's en oma's die bij kinderen in huis woonden. Anderzijds bestonden er vroeger zogenaamde opofferingsdochters, ongetrouwde dochters, die bij de ouders in huis bleven om tot hun dood voor hen te zorgen. Andere ouderen gingen naar een rusthuis. Daar kregen ze, afhankelijk van kindertal en sociale contacten, relatief net zo veel of net zo weinig bezoek als onze ouderen van nu. Als niemand voor hen zorgde aten ze genadebrood in een instelling. Had je geluk, dan werd je verzorgd door lieve kinderen, had je pech, dan kreeg je het donkerste hoekje in huis. Had je als dochter of schoondochter geluk, dan kreeg je een lieve oude opa of oma in huis die de kinderen sprookjes voorlas. Had je pech, dan had je in je eigen huis niets in te brengen en zuchtte je onder het juk van moeder of schoonmoeder of het chagrijn van opa.
Een groot verschil tussen toen en nu is de sterk verminderde afhankelijkheid van ouderen van hun kinderen. Werd afhankelijkheid van de omgeving bij ouderen traditioneel als een gegeven beschouwd, onderzoek uit de jaren zeventig en tachtig bevestigt dat vele ouderen liever zo onafhankelijk mogelijk willen zijn, niet alleen van de maatschappij, niet alleen van liefdadigheid, maar ook van hun kinderen. Niet voor niets zijn daarom naar mijn overtuiging de grootste sociaal-economische verworvenheden in de geschiedenis van de zorg, de invoering van de AOW en de AWBZ in de vorige eeuw. Hiermee werden de zwakkeren in onze samenleving minder kwetsbaar.
De invoering van deze sociale wetgeving voor hulpbehoevenden is een vervolmaking geweest van de ridderlijkheid die zorg dient te zijn. Immers, ridderlijkheid staat voor bescherming. Naastenliefde en zorg zijn daar ultieme uitingen van. De sociale wetgeving beschermde ruiterlijk én de ouderen tegen te grote afhankelijkheid én de mantelzorger tegen overbelasting en uitputting. Zo werden de contouren tussen professionele en persoonlijke zorg scherper afgebakend. Dat was goed. Zorg kan elke professional bieden. Maar alleen een bekende kan het liefdevolle vertrouwde contact geven aan de oudere, die steeds eenzamer wordt in een zich vernieuwende wereld. Ook de mantelzorger had op zijn of haar beurt het geruste idee dat er basiszorg was, zodat hij of zij zelf de gebruikelijke hulptaken kon volhouden. Iemand die zijn moeder moet verzorgen en met haar naar de dokter moet gaan, naar de orthopedisch schoenmaker, naar de specialist, haar administratie moet doen, haar boodschappen moet halen en haar was verzorgt, moet niet ook nog eens haar huishouden doen.
Met deze nieuwe sociale wetgeving was dus geenszins alle zorg afgekocht. Integendeel. Zoals ik hiermee tevens schetste blijft er, ook als er voldoende professionele zorg is voor een zorgbehoevende, nog genoeg te doen. Zorg is niet een baan van 8 tot 5 en vier fulltime eenheden per week. Zorg is voor altijd en wordt gedaan in de vrije tijd. Of in plaats van betaald werk. Ook de gepensioneerden zijn niet vrijgesteld. Sommigen komen op hoge leeftijd voor een 24-uurstaak te staan. De zorgbehoevende klokt zich aan het einde van de werkdag niet uit.

De afgelopen decennia is ten onrechte de indruk gewekt dat de Nederlanders niet goed voor hun zwakkeren zouden zorgen. Inderdaad zijn in de naoorlogse jaren ook de Nederlanders behept met het internationaal en eigentijds individualisme, waarbij introspectie en assertiviteit in combinatie met eigenliefde tot overleven moeten leiden. Over deze tijdgeest maken ook de twee beschermengelen op de eerste pagina van De Loden Mantel zich ernstig zorgen.
'Druk?' vraagt de ene engel aan de andere als zij elkaar tegenkomen.
'Ja, steeds drukker,' verzucht de ander.
'Maar,' werpt de ene tegen, 'toch hoor ik de ene na de andere mens zeggen dat je goed voor jezelf moet zorgen.'
'Precies,' luidt het antwoord, 'dan kom je aan een ander niet toe.'

Toch heeft Nederland altijd zijn eigen menselijke beschermengelen gehad. En nog. Gaat u maar na: bijna vier van de zestien miljoen Nederlanders heeft in meer of mindere mate de zorg voor een ander. Deze vier miljoen zijn voornamelijk volwassenen. Ongeveer de helft ervan zorgt voor ouderen.
Van deze mantelzorgers zorgt eenderde langer dan drie maanden, maar minder dan acht uur per week. Driekwart miljoen mantelzorgers zorgen langer dan die drie maanden én doen dat meer dan acht uur per week. Bovenop hun gewone zorgen wordt steeds meer professionele zorg gestapeld.
En hier wringt de schoen en de eerste pijnplekken zijn al zichtbaar. Het meest recente onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau uit 2003 wees uit dat 27 procent van de mantelzorgers te moe was om in de vrije tijd iets te ondernemen en 8 procent werd ziek of overspannen. In de jaren negentig zijn de eerste mantelzorgers in de WAO beland.
Van de partners is de helft zeer zwaar belast. Een dergelijke belasting strekt zich vaak uit over jaren en kan noodlottige gevolgen hebben. Mannen of vrouwen die over hun grenzen zijn gegaan door hun partner met alzheimer jarenlang thuis te verzorgen, herstellen zich niet meer nadat de ander ten slotte is opgenomen. Overbelasting door de jaren heen leidt soms ook tot excessen. Zoals de man die zijn bejaarde vrouw doodt omdat hij niet meer kan. Onlangs stond een schokkend bericht in de krant. Een oude vrouw had haar zeventigjarige, geestelijk gehandicapte dochter gesmoord met een kussen. Deze oude vrouw heeft twee jaar cel gekregen. Kan iemand zich voorstellen hoe ze dag na dag, jaar na jaar, 'achter de voordeur heeft geploeterd', om eens een mantelzorgterm te gebruiken? Veel afleiding zal ze niet hebben gehad. Hoeveel nachten is zij uit haar slaap gehouden? Hoeveel aandacht moest ze alsmaar geven? 'Wer nicht verrückt wird, der ist nicht normal,' zong Hildegard Knef.

Gesteld kan worden dat Nederland zwaar rust op zijn mantelzorgers. Niets voor niets. Mantelzorgers zijn inderdaad de pijlers onder onze maatschappij. Mantelzorgers zijn niet de beetje sneue waterdragers van de samenleving; mantelzorgers zijn sterke mensen. Wie van ons houdt het jaar na jaar vol om zeven dagen per week te werken of levert jaar na jaar zijn vrije dagen in zonder in te storten?
Mantelzorgers worden op posters en in brochures vaak afgebeeld als een vrouw van middelbare leeftijd met een boodschappentas en een fiets. Kortom: een huismoeder, die, nu de kinderen uit huis zijn, weer tijd heeft voor andere zorgen. In werkelijkheid combineert tweederde van de mantelzorgers tussen 18 en 65 jaar de zorg met betaald werk. Een groot deel is man. En een groot deel is alleenstaand en zeker geen beschermde huisvrouw. Velen van hen leveren werk en inkomen in omwille van de zorg. De helft van de mantelzorgers die hun ouder of partner naar het verzorgings- of verpleeghuis brengt doet dat omdat ze niet meer kan. En dan nog worden ze vaak beheerst door schuldgevoel.
Sommige mantelzorgers worden door alle zorg onzichtbaar. Ze lijken op de soldaten uit het liedje 'Old soldiers never die, they just fade away'. Te moe als ze zijn geworden, gaan ze nergens meer heen áls ze al tijd hebben. Gaandeweg verliezen ze hun sociale contacten. Vaak informeert niemand meer naar hen. Voor de buitenwereld vervagen ze. En wanneer hun beschermeling dan eindelijk overleden is, vallen ze nogal eens in een gat. Sommigen lukt het weer om wat sociale contacten aan te knopen, anderen zijn te moe en/of te oud. Anderen gaan vrijwilligerswerk doen, omdat ze hebben geleerd dat dit voor hen de enige manier is om te worden gewaardeerd. Een ander gevolg van overbelasting van de mantelzorger kan zijn een scheuring binnen de familie. De mantelzorger klaagt dat hij er te veel alleen voor staat. De anderen zeggen dat hij de zorg nu eenmaal naar zich toe trekt en daarvoor ook nog bejubeld wil worden.
'Ik heb iedereen bij het grof vuil gezet,' zei Annemarie Moen, die in haar zorg totaal in de steek werd gelaten door familie, vrienden en collega's.
En wat als voor zulke mantelzorgers zelf de ouderdom komt? David van der Sluis was een van de mantelzorgers die ik voor mijn boek interviewde. Hij was toen 71 jaar; zijn moeder 94 jaar. Van der Sluis komt uit de reclame en pr, deed ook na zijn 65e het nodige advieswerk, was vier keer buddy, schilderde en wat al niet meer. Het noodlot sloeg toe, toen zijn vader ging dementeren en zijn moeder ziekelijk werd.

Van der Sluis is op het moment dat de zorg begint 49 jaar en zit nog midden in zijn carrière. 'Boodschappen,' zegt Van der Sluis, 'daar begon het mee, vervolgens moeder wegbrengen als ze naar de dokter of ergens op bezoek ging, uiteindelijk werd ik een soort gemobiliseerde en gemotoriseerde bediende. Ik kreeg er steeds meer werk aan en na tien jaar werd het mij te veel. Ze moest echt opgenomen worden en zo kwam ze in een verzorgingshuis.'
Van der Sluis laat zijn moeder niet alleen. Hij gaat dagelijks langs om de overgang gemakkelijker te maken en om de eenzaamheid te helpen verdrijven. Maar als je daaraan begint, moet je wel doorgaan. Immers, eenzame oude mensen worden gewoonlijk steeds eenzamer. Toen de moeder nog in haar eigen huis woonde, kreeg ze veel bezoek, maar na de verhuizing naar het verzorgingshuis, liepen die bezoeken sterk terug en kwam er bijna niemand meer. Ook niet familieleden, die vier deuren verderop wonen. Van der Sluis denkt dat het de confrontatie is, die de mensen niet willen. Moeder raakt langzamerhand in een vrij groot isolement en begint veel verdriet te krijgen, haar bestaan leek zinloos zonder de vele sociale prikkels die er vóór die tijd nog waren. Van der Sluis besluit om voortaan elke middag samen met haar te eten.
In die jaren vergezelt hij haar van dokter naar ziekenhuis en het halve uurtje samen eten is ongemerkt uitgebreid naar drie uur dagelijkse verzorging. Maar die tijd komt wel vol. Om halftwaalf arriveert Van der Sluis en is moeder terug van koffiedrinken. Hij vraagt hoe de nacht is geweest. Heeft ze haar pillen gehad om de nacht door te komen? Dat wordt wel eens vergeten en dan is ze de volgende dag een wrak. Ze is soms ook van streek als ze door een aankomende bejaardenverzorgster gewassen en aangekleed wordt, omdat dit haar erg vermoeit. Daarna begint hij met het opruimen van rondzwervende rommel. Dan doet hij de afwas, die de verzorging voor hem heeft laten staan. Vervolgens controleert hij of haar ondergoed droog is. Is het nat, dan moet hij haar luier, ondergoed en soms ook de bovenkleding verschonen. Vieze broeken wast hij uit in het lavet omdat de wasserij van het huis deze anders niet meeneemt.
'Ik vind het nog steeds een uiterst gênante zaak,' zegt de bejaarde zoon van de stokoude moeder. 'Als ik moeder verschoon, sluit ik me routinematig af, ik doe alsof zij een vreemde is en alsof ik ook een vreemde ben. Ik kan niet wennen aan de confrontatie met haar lichaam, ook omdat het steeds meer vervalt. Als je vierentwintig uur per dag in een stoel hangt, dan gaat je lichaam nu eenmaal achteruit, de huid gaat verplooien, in de plooien ontstaan schimmelinfecties. Dat is pijnlijk voor haar. Ook omdat dit voor mij iets toevoegt aan de machteloosheid die zich van mij meester maakt. Ze zegt dan ook: 'Ik kan niet meer, ik wil niet meer, voor mij is de cirkel rond.' Ik ga daar dan tegen in, neem een bloemetje mee, lees wat voor uit de krant, doe wat peptalk, net zo lang tot het leven weer draaglijk is in de wachtkamer die haar leven nu is geworden.'

Van der Sluis moet ook voor zijn moeder opkomen, wanneer zij door personeelstekorten vreselijk lang moet wachten als ze om hulp vraagt. 'Als moeder naar het toilet moest, kon het twee uur duren eer er iemand kwam. Als ze zelf probeert op te staan en erheen te lopen, valt ze ook wel eens. Dan kan ze ook uren op de grond liggen. Had ze vroeger vaste verzorgenden en leefde ze op die bezoekjes van enkele minuten, sinds de verbouwing en reorganisatie van het verzorgingshuis ziet ze soms zes tot zeven nieuwe gezichten per week. Sommigen spreken of verstaan geen Nederlands of mogen geen handelingen verrichten. Dat maakt moeder onzeker. Ze is ook bang in geval van nood niet gehoord te worden. Als ze op de bel drukt, duurt het nog steeds lang tot er iemand komt. Een keer heeft ze vier uur lang in haar blootje in een postoel in de toiletruimte gezeten voor er iemand kwam binnenstormen. Ze was toen dagen van slag. Onlangs nog heeft ze eerst een uur gewacht en is toen van de stoel af gegaan en naar de gang gekropen. Daar heeft ze een halfuur zitten schreeuwen.'
De techniek laat sinds de verhuizingen te wensen over: 'De alarminstallatie heeft veel storingen. Wordt het oproepsignaal niet beantwoord, dan gaat die toet-toet soms twee uur door. Ga daar maar eens naast zitten zonder weg te kunnen. Dat is op zich al een straf,' zegt Van der Sluis, die overigens vermoedt dat de verzorging de oproep wel eens welbewust niet beantwoordt.
Niet dat hij dit de verzorging kwalijk neemt: 'Ze hebben hun handen vol door de vreselijke werkdruk. Soms lopen er op een etage van veertig bewoners maar twee meisjes rond.' Wel neemt hij de directie de wantoestanden kwalijk: 'Steeds meer krijg ik het gevoel dat we te maken hebben met een regentenbestuur dat aan het hoofd staat van een dierenasiel. Deze directie stuurt briefjes rond waarin het falen van de alarminstallatie wordt toegegeven, maar doet verder een beroep op de familie. Op schriftelijke bezwaren van het personeel antwoordt de directie met een standaardbriefje dat zij beter hadden moeten opletten bij de lessen in communicatie.'
Waar Van der Sluis ook geen begrip voor heeft, is het feit dat toen moeder een keer opstandig werd, ze door de verzorging werd afgebekt en vervolgens kalmeringspillen kreeg. En hij zou ook wel eens bij de directie willen binnenstormen. Hij doet het niet: 'Ik sta er alleen voor, ik weet niet wat ze met haar doen als ik ga protesteren.'
Van der Sluis heeft soms wel aan overplaatsing gedacht. 'Maar je weet nooit wat voor gedonder je daar weer tegenkomt. Overal bij ons in de omgeving heerst personeelstekort. Een vrijwilligster vertelde over een man die zij zes jaar lang in een verzorgingshuis heeft verpleegd. Ze haalde hem uit bed als hij er om half twaalf 's ochtends nog in lag. Toen hij eenmaal naar een verpleeghuis ging, bleek dat hij ondervoed was.'

Van der Sluis vraagt zich wel af welk financieel garen het verzorgingshuis erbij spint. Verblijf en verzorging van mevrouw Van der Sluis worden weliswaar vergoed vanuit de AWBZ, maar de nodige zorg krijgt ze niet. 'God weet wat ze aan die stumper verdienen,' zegt hij, 'ze eet nog voor geen euro op. Aan mij verdienen ze ook, want ik ben een soort alfahulp geworden. Ik weet precies welke handgrepen ik moet verrichten om haar een nieuwe inlegger om te doen. Zo meteen is het ook nog zover dat ik haar moet voeren en verder hoeven we nog maar te wachten op het moment dat zij geen kracht meer heeft om haar glas water op te pakken. Ik zal er dan ook nog heen moeten om haar te helpen drinken. Overigens ben ik al een aantal keren naar het bejaardenhuis gereden om haar avondboterham te brengen. Dat hadden ze dan vergeten. Ik denk dat ik een behoorlijk deel van de verpleging naar mij toegeschoven heb gekregen.'

Al is hij alleen, echt alleen is David van der Sluis niet. Als hij thuis is, is hij met zijn gedachten in het bejaardenhuis en als de telefoon gaat, denkt hij dat zijn moeder het is. Hij is nooit meer alleen met zijn gedachten. En waarom zou hij dan op vakantie gaan? Om nog erger te piekeren of het wel goed gaat met moeder? Dus is hij sinds zes jaar niet met vakantie geweest. 's Avonds valt hij als een blok op de bank.
Van der Sluis voelt zich een robot worden. Zijn sociaal leven is op de achtergrond geraakt: 'Bij bestuurswisselingen continueer je je functie niet, dat blok zorg is zo sterk dat je je opoffert. Ik heb nog één vrijwilligersbaan over, maar ik weet niet of ik psychisch zo sterk ben om die vast te houden. Schilderen en beeldhouwen komt er niet meer van.'
En hij wordt alleen maar ouder. Wanneer zal het er wel van komen?
Door alles heen heeft van der Sluis ook nog schuldgevoel. 'Moet ik eigenlijk niet ook 's avonds naar haar toe?' vraagt hij zich af. 'Daarover zit ik nu elke dag in spanning.'
En er is meer dan schuldgevoel. Er is wrok.: 'Ongewild belast ze mij met haar lijden, want ze heeft altijd pijn,' zegt Van der Sluis, 'en als iemand in je leven lijdt, dan staat die iemand tussen jou en je andere contacten. Ze zit in je hoofd, ook in je hart, maar voornamelijk in je hoofd.'
Hij weet dat zijn schuldgevoel onterecht is, maar dat helpt niet. 'Het wroet onderhuids, het deformeert je, het hoopt zich onderhuids op en ik begin er een beetje bang van te worden. Het zou zich van me meester kunnen maken. Het kan tot een burn-out komen. Of tot een explosie, zó erg dat ik niet meer de deur van het bejaardenhuis in durf. Het komt allemaal door die misstanden in de zorg waardoor je je zo moet uitputten. Je opoffering wordt je gewoon opgelegd, er wordt tijd van je geroofd, er wordt aan je getrokken. Net als bij een gevangene, die ook wordt gepakt op zijn tijd, wordt ons onze tijd ontnomen. Daardoor kunnen we ons eigen beeld niet meer invullen. We moeten daarom goed uitkijken dat we dat beeld niet omzetten in een soort straf. We moeten ons blijven afvragen waarom we eigenlijk dat stuk leven moeten afstaan. Weet de samenleving niet dat we er zijn? Dat zij misbruik van ons maakt?'

Dit waargebeurde verhaal heeft zich twintig jaar lang afgespeeld en niet pas na de recente tv-uitzendingen over misstanden in het verpleeghuis. In dit voorbeeld herkennen mantelzorgers zich, omdat ze er altijd wel een deel van hebben meegemaakt. U vindt erin alle elementen die de mantelzorg voor sommigen zo zwaar maken: het gevoel altijd tekort te schieten, het gebrek aan professionele zorg, voortdurende manipulatie van de mantelzorger met beroep op zijn geweten, overbelasting van de mantelzorger, zowel geestelijk als lichamelijk, eenzaamheid en er alleen voor staan, de angst voor verzorgenden, die hun ongenoegen over klachten van de mantelzorger over de rug van zijn beschermeling zouden kunnen uitleven, angst voor minder zorg als je klaagt, sfeerbedervers als verbouwingen en reorganisaties. En dan hebben we het nog niet eens over de financiële situatie van de mantelzorger, waarover ik later iets zal zeggen.

David van der Sluis maakt deel uit van een collectieve nachtmerrie die in de toekomst nog beangstigender zal worden. Willen we uit de droom ontwaken, dan zullen we terug moeten naar zijn oorsprong. Bijvoorbeeld het beleid van afnemende zorg dat zich kon voltrekken over de mantelzorger heen, die weerloos is door de liefde voor de ander.
'Ik hoop dat je boek ertoe mag bijdragen dat men weet dat een mantelzorger en zijn familie echt een loden last dragen,' schreef een mantelzorger mij, 'toch heb ik het met liefde gedaan.' Zoiets is een illustratieve uitspraak binnen de mantelzorg, net als de term 'mantelzorg is zwaar, maar mooi'. Toch zet hiermee de mantelzorger onbewust en loyaal zijn zorgdoel open. Vervolgens kunnen anderen, beleidsmakers én andere familieleden, overheden en zorgverleners er de bal van verantwoordelijkheid onverminderd inkoppen.
Zwaar maar mooi. Zwaar maar mooi betekent opoffering en opoffering wordt vanuit de christelijke cultuur, waarin het diep moralistische volk van Nederland zijn wortels heeft, ook als iets moois gezien. Maar is opoffering wel zo prachtig? Een voormalig verpleegkundige, die lezingen houdt over de situatie van familieleden van bewoners van verzorgings- en verpleeghuizen, zei tegen mij: 'Het leven is zo'n kostbaar geschenk, dat je het gewoonweg niet mág opofferen voor een ander.'
Als opoffering voor een ander geen deugd, maar een zonde tegen jezelf zou zijn - en zo denken we daar tegenwoordig toch over - wie mag dan een ander tot opoffering brengen of zelfs dwingen? Hoe ethisch is dat?

Deze vraag werd niet gesteld in de jaren zeventig, tachtig, toen de recessie de overheid noodzaakte de koorden van de zorgbeurs aan te trekken door bijvoorbeeld verzorgingshuizen te sluiten. Op zich was dat niet zo erg. Vele ouderen wilden ook toen al liever zo lang mogelijk thuis blijven. De reden waarom velen zich alvast opgaven voor een bejaardenhuis, was de grote kans dat zij niet meer zouden worden toegelaten als ze echt zorg nodig hadden. 'Ze nemen je niet meer als je te slecht bent geworden,' heette het. Anderen gingen graag. Zij baadden zich in de luxe dat zij onafhankelijk waren en dat er toch voor hen werd gezorgd.
Het naoorlogse beleid om kerngezonde ouderen massaal op te nemen in verzorgings- en verpleeghuizen was in wezen voor een groot deel bedoeld om huizen voor gezinnen vrij te maken. Maar dit bleek te duur, zoals de totale collectieve sector te duur werd. Verzorgingshuizen werden gesloten en in 1987 woonden weer net zoveel ouderen in bejaardenhuizen als in 1965. Het sluiten van verzorgingshuizen is verder doorgegaan tot op heden. Wie nu nog opgenomen wil worden, moet echt krakkemikkig zijn.

Echter, door de dwang van die jaren om tijdig opgenomen te worden is waarschijnlijk het blijvende foutieve beeld ontstaan dat de Nederlanders slecht voor hun ouderen zorgden, ze het liefste de deur uit deden. En dat was niet waar.
Een grootschalig onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau, gepubliceerd in 1994 en dus voorbereid en ook gebaseerd op vroegere onderzoeksgegevens, geeft aan dat ook toen Nederland voor zijn ouderen zorgde. Ook toen waren vooral de partners zeer zwaar belast: 70 procent. Van de overige zwaar belasten, voornamelijk kinderen en daarvan voornamelijk dochters - de schoondochters waren niet meegenomen in dat deel van het onderzoek - was toch nog 30 procent zwaar belast. In totaal gaf 11 procent van de bevolking regelmatig zorg én over langere tijd én volgens een vast patroon.
De onderzoekers trokken de conclusie dat niet een afnemend aanbod aan deze zogenaamde informele zorg in de toekomst problemen zou opleveren, maar een afnemend aanbod aan professionele zorg. Deze prognose is later bewaarheid geworden. Timmermans en zijn medeauteurs, die in 2003 het volgende grote onderzoek naar mantelzorg publiceerden, concluderen onder meer: 'Het aanbod aan AWBZ-gefinancierde hulp is jarenlang achtergebleven bij de toegenomen vraag naar hulp.' Zij voegen eraan toe: 'Het verschil is voor rekening van de mantelzorger gekomen.'

Overheid en beleidsmakers waren daar 25 jaar geleden en zijn er nu nog steeds blind voor. Er moest minder geld aan zorg besteed worden en dus moest de omgeving de zorg of een groter deel ervan overnemen. Ondanks de waarschuwingen van onderzoekers als Duijnstee, Knipscheer, Braam, van der Lyke, werd consequent over het hoofd gezien dat de geboortebeperking had geleid tot kleine gezinnen, dat aanzienlijk meer vrouwen buitenshuis werkten en dat dat aantal zou toenemen, dat mensen ook in de jaren tachtig niet meer hun hele leven in hetzelfde dorp of in dezelfde stadswijk bleven wonen. Ook de buurvrouw had haar eigen zorgen voor kinderen en later haar eigen ouders. Dat ouderen steeds ouder worden en daardoor langer hulp nodig hebben. Dat de zeer ouden door functieverlies meer handreikingen nodig hebben.
In vele studies en prognoses werd gewezen op het gevaar van een te optimistisch beeld van het potentieel aan zogenaamd informele zorg. Dit waren waarschuwingen gebaseerd op de werkelijkheid. De werkelijkheid, ofwel dat zo vaak onderschatte microniveau. Maar op macroniveau werd de toekomst uitgestippeld aan de hand van een ideologie die aanvankelijk intern werd gehanteerd en waar later een hele propagandamachine aan werd opgehangen.
Die van de mantelzorg.
Als symbool ervoor werd de heilige Martinus gevonden, die zijn mantel doormidden sneed en de helft gaf aan een kleumende bedelaar. Mantelzorg zou het fundament worden van de zogenaamde 'zorgzame samenleving'. Volgens deze ideologie zouden kinderen, familie, vrienden, kennissen en buren de handen ineenslaan om gezamenlijk een mantel van zorg over de zwakkeren te leggen. Omdat uit onderzoek was gebleken dat het wel goed zat met de bereidheid van Nederlanders om voor hun naasten te zorgen, zou de voedingsbodem voor de boodschap vruchtbaar zijn. En, hoe meer bereidheid, hoe minder betaalde zorg er nodig zou zijn. Terwijl vervolgens de professionele zorg werd ingekrompen, is de misvatting dat de Nederlander slecht voor zijn ouderen zorgt, nooit actief bestreden.
Er werd geïnventariseerd hoeveel beroep ouderen die thuis bleven wonen zouden doen op de professionele thuiszorg. Uit onderzoek, onder meer onder Haarlemse ouderen bleek dat deze niet meer thuiszorg vroegen dan zij echt nodig hadden. Omdat iemand die bijvoorbeeld én huishoudelijke én persoonlijk zorg nodig heeft meerdere verzorgenden per dag over de vloer zou krijgen, werd in veldonderzoek geëxperimenteerd met schema's waarin één bepaalde mantelzorger een centrale rol kreeg toebedeeld. Deze centrale mantelzorger moest tevens in kaart brengen op wie in de naaste omgeving hij of zij een beroep zou kunnen doen. Dit zijn inmiddels standaardvragen geworden bij de indicatiestelling en daar is het niet bij gebleven. Gehandicapten wordt aangeraden om eerst in hun omgeving rond te kijken of iemand iets voor hen wil doen. Volgens de meest recente regels voor indicatiestelling voor zorg thuis wordt geïndiceerd wat de familie dient te doen. Als de buurvrouw altijd soep heeft gebracht, wordt dit in de computer gezet, waarmee zij wordt geacht soep te blijven brengen. Zo wordt burenhulp geformaliseerd. Tenzij de buurvrouw krachtig protesteert. Maar de meeste buurvrouwen kunnen zoiets niet opbrengen. Ik hoorde van een vrouw die jarenlang dagelijks bij haar buurvrouw ging kijken of alles goed ging. Eindelijk ging ze eens twee weken met vakantie. De thuiszorg zou het overnemen. Toen ze terug was, bleek de thuiszorg nooit te zijn geweest. Buurvrouw gaat niet meer met vakantie.

Terug in de tijd: om een scheiding aan te brengen tussen naastenzorg en betaalde zorg werd aanvankelijk gewerkt met de termen 'formele' en 'informele' zorg. De informele zorg door huisgenoten en omgeving werd op de eerste plaats gezet. Daaraan aangepast - en niet andersom - werd de zogenaamde formele zorg, zoals thuiszorg, dagopvang, vervoer en dergelijke. Zo is een kunstmatige arbeidsverhouding ontstaan, waarbij de betaalde prof de onbetaalde mantelzorger aanstuurt.
Men was zich er tijdens dit proces wel van bewust dat voor vele mantelzorgers de zorg te zwaar zou kunnen zijn. Niet alleen door belasting door derden, maar ook omdat tal van mantelzorgers zorgen tot zij erbij neervallen, om hun beminde maar onder hun vleugels te kunnen houden. Vanuit deze omstandigheid, maar ook omdat er zo min mogelijk zorg thuis mocht worden geboden, dienden medewerkers van de thuiszorg op te letten of huisgenoten of andere mantelzorgers onder het juk van de zorg door dreigden te gaan. In zulke gevallen kon tijdelijk meer professionele zorg worden geleverd. Of de patiënt kon tijdelijk opgenomen worden in een verpleeghuis. Zoiets heet tegenwoordig respijtzorg. De als vanzelfsprekende inschakeling van de familieleden thuis wordt momenteel nagevolgd in vele verpleeghuizen. Niet alleen is al onderzocht wat familieleden doen, maar ook in welke mate zij kunnen worden ingezet en belast. De eerste plastic schortjes zijn al uitgedeeld aan betrokken mantelzorgers die regelmatig helpen met voeren; zometeen worden zij ingeroosterd. Ook bij andere vormen van zorg wordt de mantelzorger steeds meer geforceerd: er bestaan vormen van dagopvang voor dementerenden waarbij de inzet van een mantelzorger een voorwaarde is. Zulke ontmoetingscentra worden momenteel extra gepropageerd en onderscheiden.

Is de mantelzorger een sterke man of vrouw, hij of zij is tevens een formidabele sponsor. Niet voor niets wordt vaak opgemerkt dat mantelzorg kostbaar, ja, onschatbaar is. Dat is letterlijk zo. Volgens schattingen zou de mantelzorg de overheid aan zorg 7 miljard euro per jaar besparen, maar ik denk dat dat veel meer is. Mantelzorgers leveren 80 procent van de zorg. Van de mantelzorgers tussen de 16 en 65 jaar heeft 17 procent minder gewerkt dan zij gewoon waren of wensten. Vooral degenen die drie maanden of langer acht uur per week of meer hielpen, leverden werk, dus geld, dus pensioenopbouw in. Deze 200.000 personen derfden gezamenlijk dik 1 miljard euro, waarvan de helft aan gederfd inkomen. Alle mantelzorgers in Nederland gezamenlijk gaven tezamen in 2001 830 miljoen euro uit aan de zorg. Zeven procent van hen kwam hierdoor financieel in de problemen. Geschat werd dat het aantal mantelzorgers dat behoefte heeft aan financiële compensatie ligt tussen de 15.000 en 150.000.

Er is alle reden om aan te nemen dat vele mantelzorgers, juist door hun liefdewerk, de arme ouderen van morgen gaan worden. Zeker degenen die door de combinatie van zorg en werk in de WAO raakten. Zeker ook degenen, die werk, inkomen en pensioenopbouw hebben moeten inleveren uit verantwoordelijkheidsgevoel en liefde voor hun naaste. Vele mantelzorgers komen nu voor de taak te staan om dáár bij te springen waar ouderen niet meer rondkomen. Zoals daar zijn: de dure euro, de verhoging van de eigen bijdrage voor thuiszorg - in 2004 werd twee keer zoveel aan eigen bijdragen betaald als in 2003 - de in 2006 verwachte inkrimping van het persoonsgebonden budget, waarmee de hulpbehoevende zelf zorg mag inkopen, de verhoging van verzekerings- en AWBZ-premies en de verhoging van allerlei eigen bijdragen. Zelfs de grafkosten lopen stevig op. De kostenstijgingen gaan cumulatief. Er zijn momenteel ouderen met een goed pensioen, die in rap tempo hun huis aan het opeten zijn, veel eerder dan zij hadden verwacht. De welgedane ouderen, die nog jaren lang zorgeloos verder 'zwitserleven', zijn slechts een happy few. Met name voor degenen zonder een eigen huis is er soelaas in de vorm van bepaalde vormen van bijstand. Maar deze vorm van ondersteuning slaapt als Doornroosje achter een ondoordringbare haag van bureaucratie en communicatietechnologie. E-mail, internet, keuzemenu's, al die toegangspoorten tot informatie kunnen ouderen niet vinden. Waar zij recht op hebben, weten zij niet. Ik kreeg een brochure van de gemeente Amsterdam in de bus waarin een uitstekende opsomming stond van allerlei vormen van lastenverlichting, maar een telefoonnumer of e-mailadres voor verdere informatie was nauwgezet achterwege gelaten. Dat schiet niet op.
En dan zijn er nog allerlei regelingen waarvan ouderen het fijne niet snappen omdat zij het beleidsmatig jargon niet begrijpen. Anderhalf jaar geleden stelde de Thuiszorg een brief op over de verhoging van de eigen bijdrage. De sluiertaal waarin de brief was gesteld joeg duizenden cliënten zoveel angst aan dat zij de Thuiszorg maar opzegden. Voor velen is dat zo gebleven, omdat zij de hogere eigen bijdrage toch al niet meer kunnen betalen.

Door het afnemen van zorg maar ook door de toenemende bureaucratie en het labyrinth van de huidige communicatie zullen hulpbehoevenden, nog meer dan voorheen, een beroep moeten doen op anderen. Steeds meer wordt verwacht van de mantelzorger.
Wie vraagt hoe en of de mantelzorger dit kan opbrengen? En voor welke mantelzorger de mantel der liefde nu al een loden last is geworden?
Degene die het vraagt, krijgt onvermijdelijk te horen dat het nu eenmaal zo moet. Dat de vergrijzing al genoeg opsoupeert en zulks in de toekomst nog meer gaat doen. Minder professionele zorg en dus meer mantelzorg zijn voor de hand liggende maatregelen. Punt uit. Zegt het voort.
En iedereen zegt het voort. De een schrijft de ander na. Maar wat is de waarheid? Heeft die blote keizer, die daar over dat rode kleed schrijdt, wel kleren aan?
De gerontologen Braam en Westendorp behoren tot de jongetjes die het anders zien. Volgens Braam hebben we weliswaar een grote categorie jongouderen, zo tussen 65 en 70 jaar, maar al na het 65e jaar neemt de kans op sterven sterk toe; van deze 65+'ers overlijdt 10 tot 15 procent in zes jaar tijd. Binnen duurzame relaties van mensen van 60+ is twintig jaar later driekwart van de partners overleden. De afgelopen dertig jaar is het aantal 65+'ers toegenomen van 10 tot 13,5 procent en ondanks deze, zij het minieme, toename hebben zich geen rampen voltrokken en is ons land zelfs welvarender geworden.
Veel problemen en dus kosten zouden pas ontstaan op hogere leeftijd en die treffen, aldus Geert Braam, dus maar weinigen. Volgens zijn berekeningen haalt van alle ouderen 60 procent niet eens de 85. 'De rest is dus al hartstikke dood,' zo kalmeert Braam de verontrusten. Braam is niet de enige die ervan uitgaat dat de keizer in plaats van een broek een mystificatie draagt. Volgens de Leidse hoogleraar ouderengeneeskunde Rudi Westendorp kan slechts een kwart van de kostenstijging binnen de geneeskunde op conto van de vergrijzing worden geschreven: 'De rest wordt veroorzaakt doordat iedereen steeds duurdere behandelingen wil,' zegt hij, 'en kijk je verder, dan gaat slechts 6 procent van de AWBZ naar de ouderen. Degenen die veel aanvullende zorg en hulpmiddelen nodig hebben, de 80-jarigen dus, maken maar 3 procent van de bevolking uit. Ik denk zelf dat ouderen steeds minder kosten, maar wel veel meer premies inbrengen.'
De vergrijzing wordt als voornaamste kostenpost binnen de AWBZ beschouwd. Maar de AWBZ wordt bijvoorbeeld ook zwaar belast doordat mensen eerder uit het ziekenhuis worden ontslagen en vervolgens op kosten van de AWBZ revalideren of thuiszorg krijgen. Het is maar hoe je het probleem wenst te bekijken.

Door de beslissers en geldverstrekkers wordt onderwijl nauwgezet bekeken hoeveel 'financiële ruis' er nog uit de zorg kan worden gehaald. Maar de grootste financiële ruis wordt naar mijn mening veroorzaakt door het geldverslindende meten en regelen en controleren binnen de zorg. Dit neemt groteske vormen aan. Thuiszorgenden scannen hun aankomst-, vertrek- en reistijd. Hebben zij geen scan dan moeten zij na drie uur ramen lappen en stofzuigen opschrijven dat zij ramen hebben gelapt en gestofzuigd. Er zijn nogal wat thuiszorgenden die daarom zijn weggelopen. Ze zeggen dat het zonde is om zoveel administratie te doen terwijl je daar per dag twee cliënten extra voor zou kunnen helpen. Ze gaan ook weg omdat ze zich vernederd voelen, net als de wijkverpleegkundigen, die in de massale reorganisatie van de Thuiszorg in de jaren tachtig massaal zijn weggelopen, omdat de professionele autonomie, waardoor zij hun liefde in hun vak konden uiten, werd weggecontroleerd en weggefuseerd. Binnen de indicatieinstellingen wordt, zo vernam ik, als laatste maatregel de indicatiestellers afgeraden om zelf te denken. Het werk wordt op lager niveau deels overgenomen door lagere administratieve krachten. Deze mogen alleen nog vragen wat de klant denkt nodig te hebben. Als mevrouw Jansen alleen huishoudelijke hulp vraagt en vergeet dat haar zwachtels verschoond moeten worden, zit mevrouw Jansen aan het einde van de week dus met zeer vuile zwachtels. Dus zal er opnieuw geïndiceerd moeten worden. Steen en been wordt geklaagd over het leger managers binnen de zorg, die degenen die het echte werk doen op de huid zitten. Als er misstanden binnen de zorg voorkomen, dan zijn deze te wijten aan de bureaucratie en aan onvoldoende kennis van de werkvloer. Ervan uitgaan dat iedere manager alles kan managen, heeft alles met economie te maken en niets met zorg. Want zorg is geen product.

Bureaucratische misstanden binnen de zorg zijn voor een groot deel te wijten aan het feit dat het tayloriaanse principe van de arbeidsdeling binnen de zorg is gebracht. Het meten, sturen en controleren om op de meest efficiënte wijze tot een product te komen, is een onverbrekelijk en onvermijdelijk deel geworden van de industriële omgeving en de dienstensector. Dat is een goede ontwikkeling. Echter, op zijn beurt is zorg een onderdeel van het procesmanagement geworden waarin integrale aanpak, community-interventies, partnerships en ketenzorg de samenwerkingsprocessen moeten realiseren, waarin verpleegkundige benaderingen stapsgewijs worden gestructureerd in verpleegkundige processen met verpleegdoelen met toetsbare uitkomsten. Hierbij behoren hardware en software, adviezen en ontwerpen, vergaderingen, studies, besprekingen, cursussen, congressen. Meet- en regelsystemen die de zorg beheersen kun je eindeloos verder en verder uitbreiden. Je kunt steeds meer modules aan een programma hangen, steeds meer vragen stellen, die beantwoord moeten worden en weer gecontroleerd.
Het resultaat is een zenuwslopende berg administratie. Er zijn medisch specialisten die erover klagen dat de administratie hun een kwart van hun tijd kosten.
Maar zorg is geen product. Ik geef u een simpel voorbeeld: de echte thuisverzorgende kijkt, als zij de keuken schoonmaakt, even in de ijskast om te zien of de 79-jarige mevrouw Jansen wel genoeg eet. Maar omdat zorg als product wordt neergezet, gaat zij buiten haar boekje, omdat immers gedefinieerd is dat zij de keuken moet schoonmaken en moet stofzuigen en dat in de koelkast kijken niet tot haar afgebakende taak behoort. Dan moet er iemand anders komen om in die ijskast te kijken. Zo wordt de ketengedachte als vanzelf werkelijkheid op microniveau.

De bureaucratie voert ons een geldverslindende toekomst binnen, waartegen geen mantelzorger het kan opnemen. Ik las dat binnen tien jaar een op de vier werknemers in Nederland in de zorg zou werken. Hiermee wordt gesuggereerd dat het zou gaan om zuivere zorgtaken. Maar uitgaande van de huidige werkelijkheid zal de bureaucratie zoveel menskracht vergen dat er nooit genoeg zijn voor de zorg. Volgens een onderzoek van het Erasmus mc besteden verpleegkundigen slechts 25 procent van hun tijd aan het primaire proces, dus aan het verplegen. Driekwart van de tijd gaat op aan een beetje wassen en het vervoer van patiënten naar een andere afdeling, maar het gaat vooral op aan de administratie. Het lijkt logisch dat hierdoor steeds meer verpleegkundigen nodig zijn, die op hun beurt ook weer achter de computer plaats moeten nemen. Maar daarvoor wordt dan nu de automatiseringsverpleegkundige opgeleid. Hij of zij zal een goede boterham kunnen verdienen, wanneer de functiegerichte indicatie waarop momenteel de verzorgings- en verpleeghuizen zich voorbereiden, wordt ingevoerd. Kregen voorheen de bewoners van verzorgings- en verpleeghuizen voor een vast bedrag zorg, zo meteen zal elke handeling van afwassen tot kousjes aantrekken, van bed openslaan tot douchen, apart worden geïndiceerd en gecontroleerd en geadministreerd. Dit leidt tot nog meer bureaucratie en tot nog meer automatiseringsverpleegkundigen. Zo kom je wel aan een op vier Nederlanders. Zo kom je wel aan de inschakeling van de onbetaalde mantelzorger, ook binnen de instelling die het echte werk gaat doen zoals voeren en billen afvegen.
En troosten, nog meer dan anders, omdat de afhankelijke mens gereduceerd dreigt te worden tot een biokip in een ketenindustrie. Dit overigens met alle respect en meeleven voor die kip.

Onderwijl dendert de promotietrein voor de mantelzorg steeds sneller voort. Het zou interessant zijn om de subsidiestromen van rijk, provincies en gemeenten en banken voor de promotie van mantelzorg eens op te tellen. De ene campagne na de andere volgt elkaar op met motto's als: 'Ik ben mantelzorger, jij ook?', 'Laat de mantelzorger niet barsten'. Recent wordt de aandacht op jeugdige mantelzorgers gericht. Alleen in Overijssel is onlangs al 250.000 euro uitgetrokken voor een film en lespakket over jonge mantelzorgers.
Bij al deze campagnes horen organisaties en platforms, enquêtes en nota's en vergaderingen en congressen. We hebben het hier alleen nog maar over de zogenaamde belangenbehartiging. Deze belangenbehartiging is nauw verstrengeld met de zogenaamde mantelzorgondersteuning, waarvoor dit jaar 30 miljoen euro is uitgetrokken en dat wordt steeds meer want de steunpunten mantelzorg vermeerderen zich stevig. Het lijkt erop alsof deze ondersteuning een vorm van belangenbehartiging is. Niets is minder waar. De steunpunten verwijzen door, bemiddelen af en toe voor een vrijwilliger, die een halve dag komt oppassen en bieden lotgenotencontact. Beter ware het het niet zo ver te laten komen dat een mantelzorger van uitputting en depressie een praatgroep nodig heeft om uit te huilen en opnieuw te beginnen, hoe afgemat ook. De zwaar gesubsidieerde mantelzorgondersteuning blijkt er in de praktijk te zijn om de mantelzorger aan de gang te houden.

Ik kom hier op mijn punt dat naastenzorg, de zorg die wij elkaar bieden zonder daarbij neer te vallen, nooit mantelzorg genoemd had mogen worden. Dit natuurlijke gebeuren had nooit geïsoleerd mogen worden. Sinds dat is gebeurd, is het geformaliseerd, in hokjes gestopt, moesten er onderzoeken worden gepleegd, rapporten geschreven, nog eens rapporten geschreven, werden er enquêtes gehouden, congressen georganiseerd, enfin, u kent het rijtje.
Sinds de term mantelzorg is bedacht, is van naastenliefde een product gemaakt. En een duur product ook, waarvan de mantelzorger niet profiteert. Over het hoofd van de mantelzorger heen wordt goed verdiend. Hijzelf is er geen cent beter van geworden.

Zijn er dan geen zinvolle oplossingen? Is er dan niets te doen? Ja, we hebben bijvoorbeeld het zogeheten persoonsgebonden budget, waarmee patiënten - en dus hun mantelzorger - zelf zorg mogen inkopen. Maar dit PGB staat op de tocht; er zou minder geld voor komen. Een probleem van dit PGB is bovendien dat de loonadministratie en urenverantwoordingen die hierbij horen voor vele mensen niet te doen is, ook niet voor hun mantelzorgers. Een goede ontwikkeling naar mijn smaak is de splinternieuwe opleiding voor mantelzorgmakelaar, die daadwerkelijke hulp geeft bij de gevechten tegen de bureaucratie, bij het vinden van voorzieningen in natura of financieel. De mantelzorgmakelaar verwijst niet door, maar springt daadwerkelijk in.
Er zijn voorstellen om de mantelzorger te gaan betalen. Dit zal haken en ogen hebben: hoeveel moet je de mantelzorger geven en wat mag je ervoor terug verwachten? Voor hoeveel of hoe weinig geld komt de mantelzorger in dienst van de overheid. Er zijn bijvoorbeeld bedragen genoemd van 8 tot 15 euro. Bruto per uur voor zwaarbelaste mantelzorgers. Wordt hiermee het paard niet achter de wagen gespannen: zo weinig geld voor zoveel werk, ook nog zonder een arbeidsongeschiktheidsverzekering en pensioensopbouw? En zullen mannen en vrouwen die ten behoeve van de zorg werk en inkomen inleveren blij zijn met zo'n demotie, financieel en sociaal? Er is ook voorgesteld de mantelzorger minder AWBZ-premie te laten betalen. Maar hoeveel studies verder weten we eindelijk hoeveel minder dat zou moeten zijn? En wie controleert de mantelzorger? Nog meer bureaucratie?
Langdurig oudere werklozen zouden als zij drie jaar vergeefs hebben gesolliciteerd, hun uitkering mogen behouden mits zij 20 uur per week aan mantelzorg of vrijwilligerswerk besteden. Zij zouden ook recht hebben op 65 vakantiedagen per jaar. Dit geldt voor diegenen die al zoveel mantelzorg of vrijwilligerswerk doen, dat een baan contraproductief zou werken.
Er zijn ook cynische oplossingen. Ik las over een Europees gesubsidieerd project volgens welk mantelzorgers, nadat de zorg niet meer nodig is, kunnen worden omgeschoold tot freelance thuiszorgenden. Dit geldt ook voor degenen die juist door de zorg niet of niet meer aan een volledige baan toekomen of door hun zorgtaken geen passend werk kunnen vinden. Zij kunnen als thuisverzorgende 32 euro bruto per uur gaan verdienen. Over sociale voorzieningen wordt in de brochure niet gerept.

Nog even terug naar David van der Sluis. Hij wil geen geld, hij wil het volwassen kind van zijn moeder zijn en zo het zo gezellig mogelijk maken voor hen beiden. Hij wil niet bang zijn dat als hem iets overkomt zij letterlijk ligt te rotten, hij wil niet elke avond aan haar denken, hij wilde zijn eigen pensioen opbouwen, meedoen in de maatschappij.
Mantelzorgers willen hun baan niet kwijt, ze willen geen demotie. Ze willen niet nog meer gestuurd worden door de overheid. Mantelzorgers boden het kabinet enkele maanden geleden een petitie aan: ze wilden 50 miljoen euro om af en toe vrij te nemen, meer professionele hulp te krijgen en daardoor te voorkomen dat zij hun baan moeten opgeven. Dat willen ze.

Ik sprak over al deze punten met enkele mantelzorgers. 'Ach kom, wat nou mantelzorgmakelaar,' zeiden ze, 'vroeger kwam de wijkverpleegster. Die keek wat nodig was en haalde er desnoods de sociaal werkster bij. Die sprong in. En als wij nou gewoon zelf geld krijgen, zodat we de was, waar we niet aan toekomen, de deur uit kunnen doen en de ramen kunnen laten lappen, een tuinman kunnen laten komen en als wij ons gederfde inkomen kunnen laten aanvullen tot 100 procent, dan ben je een heel eind. En natuurlijk meer professionele zorg. Dan kun je dat 'mantel' weglaten.

Inmiddels heeft eenderde van de huidige mantelzorgers al geen eigen deel van leven meer. Hoe zwaar krijgen de volgende het? Vier op de tien ouders met minderjarige kinderen hebben ook nog een hulpbehoevende ouder of schoonouder. Hoe vroeg begint het zorgen en hoe lang duurt het?
Het tij moet gekeerd. De geldstromen moeten verlegd. Het grootscheeps verdienen aan de mantelzorg zou moeten worden ingewisseld tegen gerichte zorg. Omdat macro-economie een zonde kan zijn tegen de individuele menselijkheid, moeten beleidsmakers een sociale dienstplicht krijgen, zodat zij weten wat er op microniveau aan de hand is.
En de veelkoppige draak van de bureaucratie moet onthoofd, want hij zal onze maatschappij uiteindelijk opeten en hij begint met de meest weerlozen en de sterksten: de hulpbehoevenden enerzijds en anderzijds diegenen die de verantwoording voor de zorg op zich nemen.
Maar toch, als je de draak in de ogen kijkt, kun je hem verslaan. Het wachten is nu op de dappere, slimme Joris. Hij gaat het moeilijk krijgen. Hij zal geëerd worden.