Toespraak bij de presentatie van het project ‘Sterker
na kanker’, tezamen met een fototentoonstelling in de ABC Gallery te Amsterdam
op 25 oktober 2002
Daarom zijn we hier vandaag om Susan te helpen.
Susan kun je met een boompje vergelijken. Een boompje in de groei, dat er een jaarring bij heeft gekregen.
Tussen de oude en de nieuwe jaarring hebben wij niet stilgezeten. We hebben tijdens het overleven de betekenis van het leven opnieuw gedefinieerd. We staan daardoor filosofischer tegenover zielenpijn. We hebben gevochten en zijn daardoor sterker geworden. Sterker en minder eenzaam. We hebben immers de waarde van het leven aan den lijve ondervonden.
Maar daarom staan we ook kritischer tegenover diegenen die het leven van anderen in gevaar brengen en belasten met roekeloos gedrag of gewoon met pesten. En de tijd is gekomen om de stigmatisering aan te pakken.
Pas nog een berichtje in een krant, dat ex-kankerpatiënten nogal eens buiten hun schuld moeilijkheden op het werk krijgen. Uit eigen ervaring weet ik dat je zo’n ziekte beter stil kunt houden. Toen ik 17 en een half jaar geleden in totaal 3 maanden uit het arbeidsproces was wegens kanker, was mijn aardigste opdrachtgever al meteen begonnen iemand anders te zoeken. Ik heb daarna nog lang voor hem gewerkt. Er zijn andere gekke voorbeelden. Pas nog kwam ik iemand met wie ik in die tijd van mijn ziekte in een vereniging zat tegen. Zij vroeg mij met een mengeling van schrik en sensatie vanuit de mondhoek hoe het met mij ging. Waarop ik verbaal heb bevestigde wat zij zag. Het ging goed met mij. 17 en een half jaar na dato.
Evengoed heb ik destijds van veraf mogen meemaken hoe een actrice met kanker
zo ongeveer van het toneel af werd gepest door haar collega’s. Op kantoren
schijnt dat ook te gebeuren. Kijk eens verder, kijk eens naar de chathoek op de
Daar hebben we Susan, die wordt behandeld wegens leukemie: Op school heeft iedereen iets tegen me, schrijft ze. ‘Ik weet niet waarom. Iedereen smoest of giebelt over mij. Hoe moet ik daar nu op reageren?’’
Of neem Martijn, broer van een kind met kanker: ‘’Is kanker een voorzetsel aan het worden?’’ vraagt hij, “Overal waar je loopt hoor je: kankergaaf, kankervet, kankercool. Op onze school weet iedereen dat mijn broer kanker heeft en dat het niet goed gaat. Elke keer dat iemand me uitscheldt voor kanker, ga ik helemaal los. Ik heb al een jongen z’n gebit beschadigd.”
Wij zijn hier vandaag om Martijn te helpen. Niet door de voortanden van zijn kwelgeest door diens lip te meppen, maar door de betekenis van het leven na kanker opnieuw te helpen definiëren. En wel voor degenen, die mochten overleven. Mochten, want zoiets is geen verdienste.
Maar we kùnnen nu ook stilstaan bij zo’n nieuwe benadering. Want hoewel een zeer groot deel van onze bevolking eens in zijn of haar leven kanker zal krijgen, zijn de genezingskansen ook sterk toegenomen. Voor leukemie bij kinderen kan het genezingspercentage zelfs oplopen tot 77 %. Was dertig jaar geleden leukemie bij kinderen nog meestal dodelijk, nu zijn er ex-leukemiepatiënten, die zelf al kinderen hebben. Of zelf arts of verpleegkundige zijn geworden.
Niet alle kinderen die ooit kanker hadden, zijn lichamelijk ongeschonden uit de strijd gekomen; sommigen hebben te kampen met late effecten ten gevolge van de behandeling. Maar omdat je van vechten sterker wordt, zijn zij mentaal sterker uit de strijd gekomen. Zij zijn Sterker na kanker. Zij hebben er een betekenisvolle jaarring bij gekregen. Niet zomaar eentje.
Sterker na kanker.
en
presentatie van de special
‘
Sterker na Kanker’
Tijd: 17.00 uur
plaats: ABC Treehouse
Gallery aan de Voetboogstraat 11, Amsterdam
(tussen Spui en Rokin)
Met genoegen nodigen
wij u uit voor de presentatie van de special van SNWLK- Nieuws “Sterker na
kanker” tijdens de op dit thema geïnspireerde expositie van de
fotografen van de ABC-Gallery.
Tijdens de opening
vertellen Kirsten Emous, wetenschapsjournaliste en initiatiefneemster van
“Sterker na Kanker”, kinderoncoloog dr. Jos Bökkerink, namens de SNWLK,
drs. Marianne Naafs-Wilstra, namens de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en
Kanker’ en curator van de ABC-Gallery Aloys Ginjaar in het
kort iets over gedachten en werkelijkheid achter de special en expositie.
Op vrijdagmiddag 25 oktober 2002 om 17.00 uur gaat de reizende expositie ''Sterker na Kanker'' in de ABC Treehouse Gallery van start. De bedoeling is dat deze tentoonstelling van de fotografen, die regelmatig in de Treehouse Gallery exposeren, vervolgens een aantal academische ziekenhuizen in Nederland zal aandoen. De expositie is geïnspireerd op het themanummer “Sterker na Kanker'” van SNWLK- Nieuws. Expositie en special werden mogelijk gemaakt door de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNWLK) , de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) en de deelnemende fotografen. De tentoonstelling duurt tot 4 november 2002.
Kinderen dubbel op
de proef gesteld
Kinderen, die leukemie hebben gehad, zijn behoorlijk op de proef gesteld. Door de chemotherapie zijn ze misselijk geweest en tijdelijk hebben ze met een kaal hoofd moeten rondlopen. Ze hebben pijnlijke beenmergpuncties ondergaan. Ze hebben angsten doorstaan. Hebben soms weken geïsoleerd in een ziekenhuiskamer moeten leven. Ze hebben hard moeten werken om leerachterstanden vóór te blijven. Soms zijn ze gepest op school.
Als dat alles voorbij is en de kanker is ook verdwenen, dan hebben zij de kanker niet zozeer overwonnen. Dat zou immers betekenen dat kinderen, die het niet halen, niet zouden hebben gevochten. Nee, kinderen die kanker hebben overleefd, hebben bewezen dat zij moed en doorzettingsvermogen hebben. Ze hebben hard gewerkt om het te doorstaan. Ze hebben in wezen een medaille verdiend. Toch krijgen ze vaak te maken met gevoelsmatige stigmatisering. Ze worden vaak onterecht zielig gevonden. Soms worden zij gepest op school. Ook kunnen zij problemen krijgen bij het sluiten van verzekeringen en hypotheken en soms ook bij sollicitaties. Dat komt er dus nog eens bovenop.
77% geneest
Was leukemie enkele tientallen jaren geleden nog een ziekte, die voor velen dodelijk afliep; inmiddels geneest 77% van de kinderen, die er door worden getroffen. Sommigen zijn inmiddels zelf al ouder. Dit hoge genezingspercentage komt door de betere behandelingsmethoden die in de loop van de jaren zijn ontwikkeld. De binnen de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen samenwerkende Nederlandse kinderartsen en oncologen, werken op het gebied van behandeling en research samen met artsen/ onderzoekers over de gehele wereld. Deze bijzondere wijze van samenwerking zet zich voort in de contacten met de Vereniging ‘Ouders Kinderen en Kanker’. Ook de VOKK heeft vele contacten met tientallen ouderverenigingen over de gehele wereld.
De special werd gerealiseerd door en naar een idee van de Amsterdamse wetenschapsjournaliste Kirsten Emous met medewerking van prof.dr.W.A.Kamps, hoogleraar kinderoncologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en voorzitter SNWLK tot 1 november 2001, dr. J. Bökkerink, als kinderoncoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Nijmegen en secretaris SNWLK tot 12 september 2002 en drs. M.C.Naafs - Wilstra, bureaumanager van de VOKK.
Het themanummer “Sterker na Kanker” wordt verspreid onder artsen, ziekenhuizen, consultatiebureaus, ouders en vele anderen.
Curator Aloys Ginjaar heeft uit de inzendingen van de fotografen, die grote betrokkenheid bij het thema “Sterker na Kanker” tonen, een krachtige en indrukwekkende expositie samengesteld. Een percentage van de verkoop wordt door de fotografen afgestaan aan het Goede Doel.
Aan de expositie nemen deel: Zan van Alderwegen - Karin Balog - Maureen Birney - Marlo Broekmans - Gitta van Buuren - Gon Buurman - Jaap Bijsterbosch - Ben van Eck - Inga Cholmogorava - Paul Fleming - Ilse Frech - Frits Gerritsen - Aloys Ginjaar - Anno van der Heide - Renee Lawant - Peter Marcuse - Cindy Marler - Piet van der Meer - Luciënne van der Mijle - Bernadet de Prins - Jac. B. Rieder - Peter Ruting - Hans Samsom - Laura Samsom Rous - Lieve Snellings - Annuska Steixner – Volja - Jacquie Maria Wessels - Vincent van deWijngaard - Annemarieke Wubs - Ron Zwagemaker.
De expositie is in de ABC Treehouse Gallery verder te bezichtigen op: zaterdag 26 oktober van 13.00 tot 18.00 uur en zondag 27 oktober van 14.00-19.00 en op vrijdag 1 november van 13.00-18.00, 2 november van 13-18.00 uur en 3 november van 14.00-19.00 2002
Bijlage: De foto van Bernadet de Prins werd uitgekozen als beeld voor “Sterker na Kanker”. Het bijpassende kinderliedje heet: “Deze vuist op deze vuist en zo klim ik naar boven”.