Een herinnering kun je nooit over doen. Voor die waarheid kwam ik te staan toen ik te maken kreeg met de zorg voor oude familieleden. Ouderdom en zorg hebben een speciale problematiek: kwetsbaarheid en veranderende gezagsverhoudingen gaan hand in hand. Omdat ouderen zo kwetsbaar zijn, wil je ze beschermen, maar neem je hen teveel de regie uit handen, dan verneder je ze. Het is een delicaat spel van wisseling van de macht.
Omdat ouderen nu eenmaal binnen relatief korte tijd sterven, heb je niet veel tijd om fouten of nalatigheden te corrigeren. Je moet extra waakzaam zijn, je moet je extra inspannen. Ben je te laat, dan houdt je misschien schuldgevoel voor de rest van je leven. Zoiets maakt in zekere zin machteloos.
De kwetsbaarheid van de ouderdom staat haaks op allerlei vormen van macht en dat machtsmechanisme begon me te interesseren. Ik wilde bijvoorbeeld weten hoe het zit het met de macht van de professionals in de zorg? Welke machtsrol spelen de politiek en haar beleidsmakers? Waarom heeft de steeds verder uitdijende bureaucratie in de zorg de macht om afhankelijken stapelgek te krijgen? Hoe hanteren indicatiestellers hun macht? Waarom wordt de macht van de zorg nog steeds versterkt door het tekort aan verzorgingshuizen en voor thuiszorg? Aan welke verplichtingen moeten degenen die de zorg op zich nemen voldoen en wat zijn daardoor voor hen de financiële, medische en maatschappelijke consequenties ? Toen ik daarnaar op zoek ging, hoorde ik voor het eerst de term ‘mantelzorger’. Wie was die mantelzorger?
Een kleine onderzoekssubsidie van het Fonds voor Bijzondere Journalistieke Projecten stelde me in staat om me een beeld te vormen. Het leeuwendeel van het werk heb ik vervolgens gedaan voor eigen rekening en risico en soms naast, soms in plaats van mijn broodwinning als zelfstandig wetenschapsjournalist.
Ik vergeet nooit de zeventig jarige man, die wanhopig vertelde hoe hij dagelijks zijn moeder van 90 jaar in het verpleeghuis een luier om gaat doen. Deze man is, doordat hij nooit meer een dag vrij is, zijn contacten grotendeels verloren. Voor hem zal er waarschijnlijk geen mantelzorg zijn op het moment dat hij die nodig heeft.
Nog steeds heb ik contact met de zangeres Helen Shepherd, die langzaamaan van het podium wegbleef om haar moeder dagelijks in het verzorgingshuis te gaan voeren, omdat zij anders naar het verpleeghuis zou moeten. Toen haar moeder eenmaal was overleden kon zij, jaren later, de draad weer oppakken. Ik vergeet niet de opperste eenzaamheid van de vrouw, die, oververmoeid door de dagelijkse zorg voor haar moeder, ook nog in de steek gelaten was door vrienden en collega’s, zodat ze tegen me zei: ‘Ik heb ze allemaal bij het grof vuil gezet.’
Ik sprak mantelzorgers, die voor altijd aan de tranquillizers moeten, mantelzorgers, die ziek zijn geworden, mantelzorger, die in de WAO zijn beland, mantelzorgers, die inkomen en dus ook pensioen hebben ingeleverd en die de armen van morgen dreigen te worden.
In de jaren tachtig werd het mantelzorgbeleid ingezet als fundament van de Zorgzame Samenleving. Volgens deze ideologie zouden kinderen, familie, vrienden, kennissen en buren de handen ineenslaan om gezamenlijk een mantel van zorg over de zwakkeren te leggen. Tegelijkertijd werden de koorden van de overheidsbeurs aangehaald.
Verzorgingshuizen werden gesloten en zo woonden in 1987 er weer net zoveel ouderen in bejaardenhuizen als in 1965. Het sluiten van verzorgingshuizen is verder doorgegaan tot op heden. De wijkverpleegster verdween en er kwamen grote Thuiszorgorganisaties mèt wachtlijsten.
Onderwijl werd geïnventariseerd hoe het zat met de bereidheid van Nederlanders om voor hun naasten te zorgen. Hoe meer bereidheid, hoe minder betaalde zorg er nodig zou zijn. Hoewel uit meerdere onderzoeken in de jaren tachtig, negentig bleek dat het wel goed zat met die bereidheid, bestaat er nog steeds de collectieve misvatting dat de Nederlander weinig overheeft voor zijn ouderen.
Voorts werd in die tijd de behoefte aan zorg van ouderen in kaart gebracht en vaak bleek dat ouderen niet meer zorg vroegen dan zij echt nodig hadden. In veldonderzoek werd geëxperimenteerd met schema’s, waarin één bepaalde mantelzorger een centrale rol kreeg toebedeeld. Die centrale mantelzorger moest tevens in kaart brengen op wie in de naaste omgeving hij of zij een beroep zou kunnen doen.
In die tijd ook werd de term ‘formele’ en ‘informele’ zorg uitgevonden. De informele zorg door huisgenoten en omgeving werd op de eerste plaats gezet. Daaraan aangepast – en niet andersom - werd de zogenaamde formele zorg, zoals thuiszorg, dagopvang, vervoer en dergelijke. Medewerkers van de thuiszorg werden er op geattendeerd dat zij moesten opletten of huisgenoten of andere mantelzorgers onder het juk van de zorg door dreigden te gaan. In zulke gevallen kon tijdelijk meer professionele zorg worden geleverd.
Werd de zorg allereerst bij de mantelzorger gelegd, de regie werd gedaan door de professionals. Zo is een kunstmatige arbeidsverhouding is ontstaan, waarbij de betaalde prof de onbetaalde mantelzorger aanstuurt. Deze werkwijze wordt inmiddels ook ingevoerd in verpleeghuizen. Daar worden familieleden meer en meer ingeschakeld. Tevens wordt niet alleen onderzocht wat deze familieleden doen, maar ook in welke mate zij kunnen worden ingezet en belast. Ook bij andere vormen van zorg wordt de mantelzorger steeds meer geforceerd: er bestaan vormen van dagopvang voor dementen, waarbij de inzet van een mantelzorger een voorwaarde is. Geen mantelzorger, geen dagopvang.
Terwijl dit beleid gaandeweg werd ingevoerd en tot op heden verder wordt doorgevoerd, werd consequent over het hoofd gezien dat mantelzorg door velen niet bestaat in een maatschappij, waarin de geboortebeperking heeft geleid tot kleine gezinnen, waarin de buurvrouw het druk heeft met schoolmoedertaken, part time werk en haar eigen familie, een maatschappij, waarin families al lang niet meer generaties lang in hetzelfde dorp of dezelfde stad wonen. Deze harde gegevens zijn verzameld in talloze studies door onderzoekers als Knipscheer, Duijnstee, van der Lyke en vele anderen.
Mantelzorg wordt over het algemeen door 1 of 2 personen geboden. Soms het klokje rond, etmaal, na etmaal. Vaak dagelijks, vaak meer dan 8 uur per week.
Zoiets vergt zijn tol. Uiteindelijk belandden in de jaren negentig de eerste mantelzorgers in de WAO. Uitgeput.
Ouderen èn mantelzorgers zien de zorg, waarvoor zij al die jaren premies hebben betaald gaandeweg nog verder afbrokkelen. De situatie is alarmerend.
In een jaar tijd wordt door de verhoging van de eigen bijdrage en de verscherpte indicatiestelling eenderde minder huishoudelijke thuiszorg geleverd. Er zijn duizenden ouderen, die de verhoogde eigen bijdrage voor de Thuiszorg niet meer kunnen opbrengen, dat geldt zeker voor de ouderen met een klein pensioen en/of AOW. Als gevolg hiervan staat de helft van de thuiszorginstellingen in het rood. 20.000 ouderen vereenzamen in woningen, omdat zij de buitentrap niet af kunnen.
Ouderen, die wel
naar buiten kunnen, maar geen geld meer hebben om naar een bijeenkomst te gaan
vereenzamen ook. Van eenzaamheid kun je
depressief worden en depressie leidt nogal eens tot ziek zijn. Maar ziek zijn
kun je je als oudere of gehandicapte vooral na 2006 beter niet meer permitteren.
Want dan wordt de medische zorg voor ouderen uitgekleed wanneer met invoering
van de algemene basisverzekering ouderen en gehandicapten een aanvullende
verzekering zal worden geweigerd. Oudere mantelzorgers lopen trouwens ook dit
risico.
Op dit moment zitten in Nederland al 200.000 ouderen onder de armoedegrens. Ook anderen, die meenden een redelijk pensioen te hebben, komen in het rood door de verhoging van verzekerings- en AWBZ, premies, allerlei eigen bijdragen en de dure euro. De armoede zal nog groter worden als de huren en energierekeningen omhoog gaan. En we zijn er nog niet, want het Persoonsgebonden Budget wordt teruggedraaid, ook weer met als gevolg minder zorgvraag. Dat sluit aan op de terugloop van zorgaanbod die met ingang van de WMO wordt verwacht. Dan zullen de gemeenten eerst de huishoudelijke thuiszorg en vervolgens (in 2008) de persoonlijke begeleiding en ondersteuning overnemen. De indicatiestelling hoeft niet meer door de CIZ’s (voormalige RIO’s) te worden gedaan. Gemeenten kunnen ook onafhankelijke bureaus inhuren voor de indicatie. Deze bureaus zal er alles aan gelegen zijn om nòg zuiniger te indiceren, aangezien zij immers moeten concurreren met andere.
Er zijn meer misstanden in voorbereiding. Deze zomer stelde de staatssecretaris van Volksgezondheid voor dat thuiszorgmedewerkers demente ouderen thuis mogen vastbinden.
Ouderen en gehandicapten zelf wordt dringend aangeraden bij het vragen om hulp eerst in de omgeving rond te kijken. Alsof deze omgeving bevolkt zou worden door buurvrouwen die om werk verlegen zitten.
Opvallend in deze ontwikkeling is dat er meer geld gaat naar de zogenaamde steunpunten mantelzorg, waar overbelaste en/of vereenzaamde mantelzorgers hun klachten kwijt kunnen, doorverwezen worden voor een respijtweekend of voor tijdelijke overname van de zorg. Maar meer zorg, zodat de praatgroep voor hun niet nodig is, wordt niet geboden.
Dit beleid is ongestraft in gang gezet en doorgevoerd en het is gemakkelijk gelukt. Want liefde maakt de mantelzorger chantabel en een herinnering kun je niet overdoen.
Naar mijn mening is het hoog tijd voor een vakbond voor mantelzorgers, al dan niet gekoppeld aan een vakvereniging.
Kirsten Emous