Toespraak voor presentie van De Loden Mantel

door Kirsten Emous op 25 april 2005 in

Perscentrum Nieuwspoort Den Haag

Dames en heren,

Men vraagt mij wel eens waarom ik dit  onderwerp heb gekozen. Ik vertel dan over de twee beschermengelen. Zij zweefden samen een eindje op. ‘Druk?’ vroeg de ene. ‘Nou en of’, zei de andere: ‘erg druk.’ Ik begrijp het niet, zei de eerste beschermengel, ‘de mensen zeggen toch dat je goed voor jezelf moet zorgen’. ‘Precies luidde het antwoord ‘dan kom je aan een ander niet toe.’

Mantelzorgers zorgen vaak slecht voor zichzelf, maar goed voor anderen. ‘Ik hoop dat je boek er aan mag bijdragen dat men weet dat een mantelzorger en zijn familie echt een loden last dragen’, schreef mij een van de geïnterviewde mantelzorgers, ‘toch heb ik het met liefde gedaan.’

Hier hebben we het probleem van de mantelzorger in de kern. Ik weet van haar hoe uitgeput zij was door jarenlange dagelijkse zorg, maar ze zegt dat ze het, zo nodig, altijd over zou doen. Daarom is de mantelzorger, wiens schouders het overgrote deel van alle zorg in Nederland dragen, weerloos en chantabel.

Mantelzorgers, ofwel de partners, kinderen, familie en vrienden, zijn van alle tijden, alleen, sinds 1980 heten zij mantelzorger. Toen werd, in het kader van de Zorgzame Samenleving  de mantelzorgideologie geïntroduceerd. Volgens deze moest Nederland opofferender zijn voor zijn naaste. Terwijl de koorden van de zorgbeurs werden  aangehaald is sinds de recessie van de jaren tachtig tevens de misvatting gewekt dat Nederland niet zorgzaam zou zijn voor zijn zwakkeren. Toch geven studies uit die tijd aan dat Nederlanders heel wat tijd besteedden aan diegenen, die zorg nodig hadden. Het gaat daarbij vaak om jarenlange zorg, soms elke dag, soms meerdere malen per dag. En daar is tot op heden weinig aan veranderd.

De ideologie van de mantelzorg berust op de mystificatie dat Nederland bestaat uit grote gezinnen, vrouwen, die niet buitenshuis werken en families, die dicht bij elkaar wonen. Vele handen maken dus licht werk. 

Maar volgens de realiteit heeft Nederland kleine gezinnen, mensen verhuizen wegens hun baan en vrouwen met kinderen gaan, zij het vaak in deeltijd, de markt op. In werkelijkheid berust de zorg op slechts enkelen en dat zijn er nog steeds zo’n kleine 4 miljoen. En tweederde van de mantelzorgers combineert  zorg met betaald werk. Zorg is geen baan van 8 tot 5, zorg gaat door. Zeven procent van de mantelzorgers is zwaar tot overbelast en 27 % van de mantelzorgers is te moe om in de vrije tijd iets te ondernemen. In de jaren negentig belandden de eerste mantelzorgers door uitputting in de WAO. Vele mantelzorgers leveren over jaren werk, en dus inkomen en dus pensioenopbouw in. Onder hen zitten de arme ouderen van morgen. 

Dit is het gevolg van een jarenlang beleid, ook onder de Paarse kabinetten De afbraak van de zorg, die onder het huidige kabinet versneld plaatsvindt, is mede door deze regeerders voorbereid.

Nog meer mantelzorg zal nodig zijn. 

Ga maar na: door de verhoging van de eigen bijdrage kunnen vele tienduizenden ouderen simpele thuiszorg niet meer betalen. Ook de maximum bijdrage van ruim elf euro per uur is  vaak niet meer op te brengen voor diegenen met een goed pensioen. De dure euro, hogere eigen bijdragen voor ziektekosten, een eigen risico voor ouderen en gehandicapten, zelf te betalen aanpassingen doen ook hen over de rand duikelen. Voor de minder draagkrachtigen doen de verlaging van huursubsidies en de hogere energierekeningen de rest.  200.000 ouderen zitten onder de armoedegrens.

Sinds 1997 steeg de AOW weliswaar met 28%, maar de vaste kosten stegen met 72%. In enkele jaren tijd is de  AWBZ-premie aanzienlijk gestegen. Toch wordt er niet meer zorg geboden en waar al dat geld is gebleven  wil maar niet duidelijk worden.

Het Persoonsgebonden Budget, een mooie uitvinding, geld, waarmee zorgbehoevenden zelf zorg mochten inkopen, zal verder worden ingekrompen. Met ingang van de nieuwe basisverzekering tegen ziektekosten raken ouderen en chronisch zieken geruisloos hun aanvullende verzekering kwijt. Als ze deze al konden betalen. Voor ouderen en chronisch zieken geldt nu al een eigen risico. Onderwijl besparen diegenen die tot op hoge leeftijd thuis wonen èn hun mantelzorgers de zorg € 170.- per dag voor een verpleeghuis en €. 80 per dag voor een verzorgingshuis. De gevangenis kost meer.

Sinds 2003 indiceren indicatiestellers steeds minder zorg, waarbij zij tevens bepalen wat de mantelzorger en zijn omgeving kunnen doen.

Onderwijl wordt de mantelzorger met zachte dwang het verzorgings- en verpleeghuis ingeloodst, omdat er te weinig geld voor zorg zou zijn. De eerste plastic schortjes zijn  al uitgedeeld aan mantelzorgers die komen helpen met voeren. Nu zij hun uniform hebben zullen zij zometeen worden ingeroosterd. Wat mantelzorgers in de instelling doen en nog meer zouden kunnen doen is inmiddels al royaal onderzocht. Plannen voor ondersteuning van de mantelzorger zitten in de computers. In werkelijkheid betekent ondersteuning het aan de praat houden van de mantelzorger. De door de overheid gesubsidieerde zogenaamde steunpunten mantelzorg bieden slechts een luisterend oor, een weekendje uit, soms tijdelijk vervangende zorg als de mantelzorger is uitgeteld, soms een vrijwilliger, die komt oppassen. En zorgcursussen.  Maar zorg, zonder welke die steunpunten niet nodig zouden zijn, wordt niet geboden.

Wel wordt aan de mantelzorg langzamerhand goed geld verdiend: studies, campagnes, professionals voor ondersteuning, congressen, het dijt steeds meer uit. Mantelzorg levert banen op voor de bureaucratie, die er studies over schrijft en beleidsplannen voor ontwikkelt.

Het wordt er bij het publiek ingeramd dat de vergrijzing Nederland te veel zou kosten. Beter ware het de geldstromen van de bureaucratie te verleggen. Medewerkers van de thuiszorg en de bureaus voor indicatiestelling zuchten onder zoveel administratie, dat zij veel te weinig aan hun echte werk toekomen. Nogal wat verpleegkundigen komen nog maar voor 25% van hun tijd aan het echte verpleegwerk toe. De rest gaat vooral naar de administratie.

Binnen de instellingen doen automatiseringsverpleegkundigen hun werk aan systemen die niet alleen ingewikkeld zijn, maar voortdurend moeten worden geupdated en daar horen weer dure cursussen bij. Er wordt binnen de zorg gecongresseerd, genetwerkt en gejobhopt. De controlezucht groeit en groeit. De komende functiegerichte indicatie, waarbij instellingen niet meer een vast bedrag per dag krijgen vergoed, maar per verrichting, gaat een nog grotere formulierenmassa meebrengen. De komende Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning leidt, zo vrezen betrokken gemeenten, belangenbehartigers en professionals, niet alleen tot nog minder zorg, maar ook tot nog meer bureaucratie. Onderwijl zetten topambtenaren op internet dat de productiviteit van de weinigen in de zorg, die het echte werk doen, verder omhoog moet.

Er iets ontzettend scheef in de mantelzorg. Op zoek naar het waarom heb ik met dit boek gepoogd de dwarsverbanden aan te geven tussen zorg, indicatie, beleid en mantelzorg. Ik ben erbij uitgegaan van de mantelzorger, vervolgens van de oudere, daarna van de professional en pas daarna van het beleid. 

Mantelzorg is eeuwige liefde. Maar liefde kun je niet delegeren en opoffering mag je niet afdwingen. Zoiets kost slachtoffers. We moeten terug op onze weg: door inzoomen op de bureaucratie en op de subsidiestromen kan meer geld vrijkomen voor zorg.

En om de wal te keren zullen we mede te rade moeten gaan bij degenen die het echte werk doen, maar ook bij diegenen die de zorg hebben verlaten, òf uit  frustratie wegens de misstanden, òf omdat ze weggewerkt werden bij de zoveelste kostbare reorganisatie of fusie. 

Natuurlijk mag het hoofd best in de hemel zijn, mits de voeten maar op de grond blijven. Jongeren zullen moeten leren dat er niets mis mee is als zij iets belangeloos voor een ander doen. Zoiets heet sociale dienstplicht. Maar, om een duidelijk beeld te krijgen van de consequenties van hun beleid, zou een sociale dienstplicht voor beleidsmakers en voor de ambtenaren, die het beleiduitvoeren, ook nodig zijn.

Meneer Blok, u, als voorzitter van de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid wil ik graag het eerste exemplaar van de Loden Mantel aanbieden. Het is geschreven uit compassie met de mantelzorger. Want als we die eruit belasten, rest onze samenleving alleen nog maar de huidige assertiviteit. En dan gaan we naar de haaien.

Kirsten Emous

U kunt doorlinken naar de site van EenVandaag om de uitzending te bekijken waarin Kirsten Emous over De Loden Mantel vertelt.